{"id":458,"date":"2024-03-21T06:52:44","date_gmt":"2024-03-21T05:52:44","guid":{"rendered":"https:\/\/associationkabanon.fr\/?page_id=458"},"modified":"2024-04-16T20:35:28","modified_gmt":"2024-04-16T18:35:28","slug":"le-quotidien-demma","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/associationkabanon.fr\/index.php\/le-quotidien-demma\/","title":{"rendered":"Le quotidien d’Emma"},"content":{"rendered":"\n

Difficile de retranscrire tous les moments de la vie quotidienne d\u2019Emma.<\/p>\n\n\n\n

De par son syndrome, avec une dimension plus rare sur le g\u00e8ne touch\u00e9 (environ 5% sont concern\u00e9s et le plus g\u00e9n\u00e9ralement des gar\u00e7ons), coupl\u00e9 avec son hyperinsulinisme qui devait \u00eatre transitoire vers ses 3 ans, sa prise en charge requiert un r\u00e9ajustement r\u00e9gulier sans points de rep\u00e8res sur sa progression future.<\/p>\n\n\n\n

Emma vit avec des hypoglyc\u00e9mies s\u00e9v\u00e8res ce qui incombe une chute du sucre dans le sang, vital pour son cerveau.<\/p>\n\n\n\n

Son protocole alimentaire n\u00e9cessite un suivi particulier et r\u00e9actif des m\u00e9decins et di\u00e9t\u00e9ticiennes r\u00e9f\u00e9rentes.<\/p>\n\n\n\n

De temp\u00e9rament hyperactive, avec des spectres autistiques \u00e9lev\u00e9s, ses journ\u00e9es sont plus longues que ses nuits.<\/p>\n\n\n\n

Branch\u00e9e via une gastrostomie 16H par jour afin d\u2019\u00eatre aliment\u00e9e et suppl\u00e9e \u00e0 un per os quasi inexistant, Emma est tributaire de cette machine transport\u00e9e dans son camelbag la journ\u00e9e ou accroch\u00e9e \u00e0 son lit sur un pied \u00e0 perfusion la nuit.<\/p>\n\n\n

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Gastrostomie<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Cela lui permet de r\u00e9guler potentiellement ses glyc\u00e9mies tout en recevant ses apports caloriques quotidiens.<\/p>\n\n\n\n

A l\u2019instar des autres personnes porteuses du syndrome de KABUKI plus r\u00e9pertori\u00e9 dans le monde scientifique et m\u00e9dical, son hyperinsulinisme (ses hypoglyc\u00e9mies et hyperglyc\u00e9mies) n\u2019est toujours pas transitoire. Et le sera-t-il un jour ?<\/p>\n\n\n\n

Elle est donc appareill\u00e9e en sus d\u2019un capteur de glyc\u00e9mie, non pris en charge par la CPAM, puisqu\u2019elle est cat\u00e9goris\u00e9e en \u00ab maladie rare orpheline \u00bb, effectif 12 jours sur 14. Cela lui permet un confort de ne pas \u00eatre trop recontr\u00f4l\u00e9e par dextro capillaire, de lui laisser des sensations digitales et de ne pas toujours \u00eatre \u00ab piqu\u00e9e \u00bb \u00e0 minuit,3H et 6H du matin. Ce capteur lui est donc ESSENTIEL.<\/p>\n\n\n\n

Niveau cognitif, elle ne parle pas. Elle rit beaucoup. Pas toujours \u00e9vident pour elle de se faire comprendre, surtout lorsqu\u2019elle est souffrante.<\/p>\n\n\n

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<\/a> Emma marche, une chance ! Elle adore d\u00e9ambuler, comme une sensation de libert\u00e9 qui lui procure beaucoup de joies ! Branch\u00e9e la journ\u00e9e, il faut vraiment veiller \u00e0 ce qu\u2019elle n\u2019accroche pas sa tubulure de gastrostomie \u00e0 une chaise, une clenche de porte ou de tiroir. La nuit, r\u00e9guli\u00e8rement, la machine de nutrition ent\u00e9rale se met en mode \u00ab occlusion \u00bb la tubulure s\u2019\u00e9tant clamp\u00e9e au rythme de ses mouvements corporels. Et comme elle aime se surpasser, elle arrive \u00e0 se d\u00e9tacher seule la tubulure ou s\u2019arracher son bouton de mic-key !<\/p>\n\n\n\n

Emma n\u2019a aucune notion de danger. Et pourra r\u00e9it\u00e9rer sans probl\u00e8me l\u2019exp\u00e9rience de sensations fortes ! Les moments de la journ\u00e9e sont assez ritualis\u00e9s, la propension au changement lui est d\u00e9plaisante.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Difficile de retranscrire tous les moments de la vie quotidienne d\u2019Emma. De par son syndrome, avec une dimension plus rare sur le g\u00e8ne touch\u00e9 (environ 5% sont concern\u00e9s et le plus g\u00e9n\u00e9ralement des gar\u00e7ons), coupl\u00e9 avec son hyperinsulinisme qui devait \u00eatre transitoire vers ses 3 ans, sa prise en charge requiert un r\u00e9ajustement r\u00e9gulier sans… Read More »Le quotidien d’Emma<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"neve_meta_sidebar":"","neve_meta_container":"","neve_meta_enable_content_width":"","neve_meta_content_width":0,"neve_meta_title_alignment":"","neve_meta_author_avatar":"","neve_post_elements_order":"","neve_meta_disable_header":"","neve_meta_disable_footer":"","neve_meta_disable_title":"","_themeisle_gutenberg_block_has_review":false,"footnotes":""},"class_list":["post-458","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/associationkabanon.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/458","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/associationkabanon.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/associationkabanon.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/associationkabanon.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/associationkabanon.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=458"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/associationkabanon.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/458\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":510,"href":"https:\/\/associationkabanon.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/458\/revisions\/510"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/associationkabanon.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=458"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}