La maman d’Emma est présente sur les réseaux sociaux. Pour rompre l’isolement et créer autour de sa famille une bulle de bienveillance. Elle a pu s’épancher tant sur les hospitalisations régulières, que sur son quotidien, parfois éprouvant.

C’est grâce à l’implication et à la générosité depuis de nombreuses années de tout une communauté sur Twitter qu’Emma a pu bénéficier d’appareillages non pris en charge, (un lit, un plan à langer, un lit parc, un fauteuil, un siège auto), de jouets, de vêtements, de livres sonores, de produits d’hygiène… et de capteurs de surveillance glycémie.

