KABANON, un espoir pour Emma
Emma, sa maman, les enfants porteurs de handicap et leurs parents.
L’association KABANON veut leur venir en aide.
Son projet : la construction d’une maison sécurisée pour Emma.
Et la création d’une Maison des Aidants pour toutes les familles du département des Pyrénées-Orientales.
Vous pouvez les aider. Par vos dons. Vos conseils. Vos idées.
Il était une fois …
Une histoire de vie
Rythmée au syndrome Kabuki
Qui a chamboulé
Toute une maisonnée.
Emma, 7 ans, est atteinte d’une maladie génétique rare. Le syndrome Kabuki.
Elle est branchée à une gastrostomie 16h/24h, avec des hypoglycémies sévères. Sa prise en charge nécessite une surveillance accrue, jour et nuit. Atteinte d’un spectre autistique élevé, elle n’a aucune notion du danger. Son lieu de vie n’est plus adapté à sa pathologie. Pour son confort de vie et sa sécurité.
Le premier objectif de l’association KABANON : récolter des fonds pour lui offrir un hébergement adapté à toutes ses spécificités extraordinaires. De plain-pied, et sécurisé.
À sa majorité se posera la question d’une structure d’accueil qui hélas, n’existe pas, aujourd’hui, sur le territoire catalan.
Il était une fois …
Les Aidants …
En France, quelques 9,3 millions de personnes se déclarent aidants, selon deux études publiées le 2 février 2023 par la DREES, le service statistique des ministères sociaux.
Il apparaît nécessaire de proposer des solutions de répit, que ce soit en individuel (soutien psychologique,conseils ) ou en groupe (pour partager des expériences, se soutenir, rompre l’isolement) afin d’apporter un soutien et permettre aux aidants de pouvoir se retrouver dans un lieu qui leur est destiné à 100%.
C’est le deuxième objectif de l’association KABANON : créer la première Maison des Aidants dans le département des Pyrénées-Orientales.
Il était une fois …
L’Inclusion et le Handicap…
Fruit d’une réflexion et d’échanges de tous les acteurs de l’Association Kabanon, le projet associatif veut incarner une dynamique de co-construction. D’abord dans l’intérêt des enfants porteurs de handicap. Mais aussi pour leurs proches, aidants, dans le département des Pyrénées-Orientales.
Car le troisième objectif de l’Association KABANON sera de proposer un accueil de jour à la carte qui permettrait d’apporter une solution ponctuelle de répit aux familles, des animations et une prise en charge personnalisée au mieux pour les enfants porteurs de handicap de 3 à 12 ans.
Toute personne, en situation de handicap, a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui garantit en vertu de ses obligations et du principe d’égalité l’accès aux droits fondamentaux reconnu pour tous (loi de 2002 et de 2005, convention des Nations-unies).